Malattie rare: Aisla, il 21 novembre campagna social ‘Una promessa per la ricerca’

Roma, 14 nov. (Adnkronos Salute) - Segna l’avvio alla raccolta fondi natalizia di sostegno della ricerca scientifica per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), l’evento streaming della campagna ‘Una promessa per la ricerca’, promossa da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in calendario giovedì 21 novembre. Dalle 19 alle 22, la diretta sarà trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione, consentendo agli spettatori di interagire e commentare. A dare il via al programma ricco di interventi e testimonianze che metteranno al centro la forza di un impegno comune, sarà la presidente nazionale Aisla, Fulvia Massimelli. La conduzione della serata, che vede la partecipazione di personaggi dello sport, dello spettacolo, insieme a giornalisti, clinici e rappresentanti delle istituzioni, è affidata a Fabio Insenga, vicedirettore di Adnkronos, e Davide Briosi, speaker radiofonico di Radio Bresciasette.

Da sempre al fianco dell’associazione - spiega una nota - il mondo dello sport vede la partecipazione dei presidenti Giovanni Malagò (Coni), Luca Pancalli (Comitato italiano paralimpico) e Giuseppe Gravina (Figc. Nella squadra di Aisla rispondono ancora una volta ‘presente’ grandi campioni: Gigi Buffon, Giorgio Chiellini, Massimo Mauro, Mara Navarria, Ilaria d'Amico, Benedetta Signorini, Fabio Lucioni e anche Luca Leoni, in rappresentanza della tifoseria. La storia di Luca, persona con Sla, racconta una storia di cuore, o meglio, del cuore nerazzurro della comunità degli InterNati, unita dalla ‘stessa passione estrema’, come la definiscono, e che racconterà il giornalista Filippo Conticello. I veri sportivi, si sa, vanno sempre oltre ciò che sembra possibile. Questo è l'appello dell'Associazione per la serata del 21 novembre, ricordandoci un motto caro alla comunità italiana della Sla: la cura c’è, dobbiamo solo scoprirla.

Anche arte e spettacolo avranno un ruolo di primo piano, grazie a un incredibile artista sempre a fianco dell’associazione, Premio Tenco 2023: il cantautore Ron che, da oltre 10 anni è testimonial di Aisla. "La sua musica è una delle migliori colonne sonore della nostra vita, la colora e talvolta la scandisce”, sottolinea la presidente Massimelli. Non mancheranno sorprese ed emozioni, tra queste quella speciale di Neri Marcorè e l’amatissimo Francesco Renga, con la sua voce potente e la sua capacità di emozionare, e i fratelli Le Coliche, con la loro creatività e originalità che li rendono unici nel loro genere.

A fare il punto sulla Scienza, alle ore 20, saranno il presidente della Commissione medico scientifica di Aisla, il professor Mario Sabatelli e il dottor Riccardo Zuccarino, rispettivamente direttori clinici dei Centri Nemo di Roma e Trento, che dialogheranno con il professor Giuseppe Limongelli, direttore del coordinamento malattie rare della Regione Campania ma anche membro del Comitato nazionale per le malattie rare del ministero della Salute e direttore scientifico del centro Nemo di Napoli, e con Lucia Monaco, presidente di AriSla, la Fondazione italiana per la ricerca sulla Sla. Invitata anche Tammy More, Ceo dell'Als Society of Canada che ospiterà a Montreal, nei primi giorni di dicembre, il Simposio Mondiale sulla Sla.

La serata presenta un programma ricco di testimonianze e ospiti di prestigio. Tra questi, Davide Rafanelli, Presidente di SlaFood, consigliere nazionale di Aisla e persona con Sla che condividerà la sua esperienza. Davide definisce la Sla ‘ladra di gusto’. La disfagia è un problema che coinvolge non solo la comunità Sla, ma anche circa il 10-15% della popolazione italiana, raggiungendo addirittura il 60% tra gli anziani. Se ne parlerà nello speciale approfondimento delle 20:30, condotto da Andrea e Michele di Radio Deejay con il professor Giorgio Calabrese, nutrizionista e membro della commissione Medico-scientifica di Aisla.

Alle 20.45, sarà Maria Teresa Bellucci, viceministro alle politiche sociali, insieme a Vanessa Pelucchi, portavoce del Forum nazionale del Terzo settore, Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità Regione Lombardia a confrontarsi con Pina Esposito e Paola Rizzitano, rispettivamente segretario e consigliere nazionale di Aisla. Sul tema della disabilità gravissima, come quella della Sla, si discuterà per affrontare le sfide delle politiche socio-sanitarie, partendo dai territori, per arrivare alle famiglie. In conclusione, alle 21.30, ci sarà il talk sulla narrazione della malattia. Contribuiranno a questa importante discussione giornalisti autorevoli come Francesco Ognibene, Nunzia Vallini, Stefano Arduini, Elena Meli e Claudio Arrigoni, che hanno una profonda conoscenza delle storie delle persone e delle famiglie che vivono l'esperienza della malattia, così come quelle dei clinici e dei ricercatori. ‘Una promessa per la ricerca’ è un evento che va oltre le semplici parole.

È il viaggio di una serata tra amici, testimonianze toccanti e approfondimenti significativi per ricordarci che ognuno di noi, anche solo con una promessa, può diventare il protagonista determinante nella cura e nella lotta alla Sla.