Il tumore le cambia il colore della pelle, l'odissea di Sabrina: «Più cresce e più divento scura», cos'è la sindrome di Cushing

Sabrina Gomes, di Fortaleza, Brasile, aspetta da dieci mesi di ricevere un farmaco costoso dal Dipartimento di Salute dello Stato che potrebbe salvarle la vita. Ogni dose del medicinale costa in media oltre 5.000 euro, e le servono quattro dosi. A Sabrina, 24 anni, è stata diagnosticata la sindrome di Cushing e il timoma, due problemi che causano difficoltà respiratorie, insufficienza renale, pressione alta, disturbi metabolici e persino un cambiamento del tono della pelle, a causa di un'elevata produzione di cortisolo.

Come racconta g1, quando Sabrina ha iniziato il monitoraggio presso l'Ospedale Universitario Walter Cantídio, all'età di 18 anni, l'équipe medica ha scoperto che il tumore, con la sua elevata produzione di ACTH, aveva portato la giovane a sviluppare la sindrome di Cushing a causa dell'eccesso di cortisolo. La sindrome provoca, tra gli altri problemi, ipertensione arteriosa, accumulo di grasso, affaticamento. Da allora Sabrina si sottopone a varie cure in cerca di una che possa guarirla.

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I trattamenti per il tumore

La giovane ha già subito tre chemioterapie, radioterapia e quattro interventi chirurgici. Ora l’équipe medica e la famiglia sono alla ricerca del lutezio radioattivo, un farmaco in grado di stabilizzare e persino eliminare il tumore. g1 ha parlato con Ana Rosa Quidute, professoressa della Facoltà di Medicina dell'Università Federale del Ceará e dottoressa dell'HUWC, che segue il caso di Sabrina. La specilaista ha sottolineato che le cure della giovane donna sono fornite da un team multidisciplinare, che comprende un oncologo, un chirurgo, tra altri professionisti. Ha spiegato, inoltre, che il tumore della giovane, che produce ACTH in modo permanente, è un caso raro.

«Quindi, anche se la paziente ha un tumore, dobbiamo trattare rapidamente questo eccesso ormonale, perché se non si cura l'eccesso ormonale, può morire prima per questo che per il tumore stesso», ha commentato. Le ghiandole surrenali di Sabrina, stimolate dall'eccessivo ATCH, hanno iperstimolato la produzione di cortisolo. Innanzitutto, il team ha cercato di controllare la situazione ormonale attraverso i farmaci. Tuttavia, quando le condizioni sono peggiorate, è stata eseguita una surrenectomia, un intervento chirurgico per rimuovere le ghiandole surrenali. L'asportazione delle ghiandole, nel 2022, ha risolto l'eccesso di cortisolo causato dalla Sindrome di Cushing, ma il tumore continua a crescere ed è attualmente 17 centimetri.

La pelle ha cambiato colore: ecco perché

L'intervento, però, ha generato un effetto collaterale: il cambiamento del colore della pelle di Sabrina. La giovane ha spiegato che «più il tumore cresce più la mia pelle diventa scura» Da un recente esame medico è emerso che il timoma sta comprimendo l'esofago e il cuore della giovane, oltre ad invadere i vasi della regione del torace. A causa della sua posizione, l’intervento chirurgico per rimuovere il tumore è praticamente escluso a causa dell’alto rischio. L'anno scorso, l'équipe medica che segue il caso ha proposto un trattamento endovenoso non convenzionale, che utilizza il farmaco lutezio. La sostanza ha una carica radioattiva che può attaccare le cellule tumorali.

L'endocrinologa ha precisato che, prima di consigliare questo tipo di farmaco, l'équipe medica effettua un esame per identificare se le cellule tumorali possiedono dei recettori che permettono al radiofarmaco – in questo caso il lutezio – di attaccarsi ad esse. «Sabrina, ha sostenuto questo esame e c'è stato un responso buono. Quindi c'è una luce alla fine del tunnel», ha raccontato la dottoressa. «Allora vale la pena provarci. È una vita».

La questione del medicinale

Il trattamento con lutezio si effettua con quattro applicazioni, cioè quattro dosi, con un intervallo di sei settimane tra ciascuna. Secondo un sondaggio contenuto nella decisione del tribunale, il lutezio ha un costo medio di 32.000 R$ per dose, oltre 5.000 euro. In totale, il trattamento di Sabrina costerebbe quasi R$ 130.000, circa 25.000 euro. Pertanto, nel dicembre 2023, Sabrina ha contattato l'Ufficio federale della difesa pubblica per andare in tribunale e chiedere al Dipartimento statale di sanità del Ceará di fornirle le medicine per il suo trattamento. Nel marzo 2024, il tribunale si è pronunciato a suo favore e ha ordinato al dipartimento di fornire il medicinale richiesto. La decisione favorevole, tuttavia, non garantiva la consegna del lutezio. Da marzo Sabrina torna costantemente alla Sesa per sapere come sta andando il processo di acquisizione, che si trascina da allora.

Ad agosto, una nuova decisione del tribunale ha ordinato al Sesa di accelerare l'acquisto del medicinale. Tuttavia, ad oggi, non è stato acquistato. A TV Verdes Mares, il coordinatore del monitoraggio, valutazione e controllo del sistema sanitario Sesa, Breno Novais, ha spiegato che, poiché il trattamento di cui Sabrina ha bisogno non è nell'elenco dei trattamenti disponibili nel SUS, la segreteria ha dovuto aprire una procedura specifica per l'acquisto del farmaco nel rispetto della normativa vigente. «Abbiamo aperto una procedura di esenzione dalle offerte per servire Sabrina in modo rapido e sicuro. Nella prima procedura aperta, nessuna unità qualificata si è registrata per svolgere questo servizio. Abbiamo stabilito una nuova comunicazione con i servizi qualificati qui nello Stato», ha spiegato Breno.